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妥瑞氏症的新希望

图雷特综合症

很多人想到的时候 妥瑞氏综合征,他们想到的是强迫性咒骂. 犹他大学抽动秽语症卓越中心临床项目经理Eva Tukuafu说, 垃圾, 世界基督教联合会, 解释这不是全部.

“人们关注这一点,因为这是他们在电影和电视上看到的,”她说.
事实是,辅助性, 强迫性地使用不适合社交的单词和短语, 只影响一小部分被诊断患有妥瑞氏症的人.

那么,如果妥瑞氏症不是说脏话,那它是什么,该如何治疗呢?

犹他大学健康项目是美国妥瑞氏症协会(TAA)指定的10个国家卓越中心之一。.

卓越中心主任迈克尔·希姆勒, 博士学位, 将抽动症定义为一种相对罕见的抽动症,通常出现在儿童时期,被许多专家认为是强迫症的一种. 如果一个人被诊断为抽动秽语症,他们必须同时表现出声音和运动抽搐.

布鲁克林, 一个12岁的卓越中心病人, 有很多孩子通过中心得到了成功的治疗和支持吗, 同类地区唯一的治疗资源.

难以诊断

布鲁克林记得她第一次发声抽搐的确切日期:2014年11月23日. 她才十岁.

“一开始,大发娱乐以为是咳嗽,”布鲁克林说.

“早期抽搐通常表现为咳嗽或流鼻涕,”Himle说. “它们经常被误诊为过敏."

但在百日咳测试呈阴性后, 她去看了多位专家,鼻子上还插了一个耳鼻喉科的摄像头, 一名初级儿童医院的神经科医生最终将慢性咳嗽诊断为一过性抽搐——一种强迫性的声音来了又去.

大约一个月后, 她还出现了一种不明原因的运动——一种强迫性的运动,这促使她被诊断为妥瑞氏症,并被转介到该中心. 那是在2015年7月,距离她第一次抽搐近8个月.

从那时起, 布鲁克林还有其他特点, 她给其中一些起了“特里”这样的名字,或“杰瑞”,就好像他们是一群角色在她的生活中进进出出.

抽动症患者的抽动时常发生. 布鲁克林的一些习惯包括跺脚、喘气和辅助动作.

“我在不合适的时间说不合适的话,”布鲁克林实事求是地承认.

治疗方案

就在中间 .5%到1%的人患有这种复杂的疾病, 妥瑞氏症的治疗方案很复杂.

据他说, 治疗是高度个性化的,取决于年龄和其他诊断等因素.

Tukuafu说:“妥瑞氏症的合并症很常见。.

许多被诊断为图雷特氏症的患者也患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)和/或强迫症(OCD)。. 少数人有一般冲动的倾向,甚至有自闭症谱系障碍或间歇性爆发障碍.

大发娱乐没有治疗妥瑞氏症的方法. 大发娱乐谈论的是学会与之共存,”希姆勒说. “第一步是治疗这些合并症, 然后大发娱乐就能分辨出哪些症状是妥瑞氏症,哪些不是."

有治疗抽动秽语相关症状的药物, 多年来,它们是唯一可用的治疗方法. 不幸的是, 这些药物可能有严重的副作用,所以, 除非抽搐对患者造成直接伤害或严重干扰日常生活, 目前推荐的首选治疗方案是抽动症的综合行为干预, 或CBIT(发音为See-bit).

CBIT带来新希望

“临床试验表明,对许多患者来说, CBIT几乎可以和一些“效果更强”的药物一样有效,Himle说。. “而且积极的影响往往是长期持续的."

不幸的是,进入CBIT是有限的. 据他说, 一项针对妥瑞氏症家庭的调查显示,大多数患者从未接受过这种疗法,原因很简单,他们所在地区没有接受过大发娱乐提供这种疗法的专业培训.

来解决这个问题, Himle, 在美国妥瑞氏症协会(TAA)的支持下,他四处奔走,努力培训应用CBIT的治疗师. 迄今为止,该项目已在全球培训了300多名治疗师.

Himle说:“这只是表面现象. “其中大多数都在学术医疗中心,所以他们集中在城市. 这就留下了很多服务不足的领域."

这就是为什么Himle正在寻找扩大CBIT影响范围的方法. 该疗法已被证明通过视频通话技术进行在线管理是有效的.

Himle目前还参与了一个交互式在线项目的临床测试, TicHelper, 向患者及其家属传授CBIT的基础知识. 虽然不能代替训练有素的治疗师的干预, 这种方法有望大发娱乐患者寻求更持久的治疗方案.

团体支持、教育支持

除了CBIT,妥瑞氏症患者也可能受益于 职业疗法. 许多人看到了卓越中心大发娱乐提供的教育和支持服务的好处.

当布鲁克林第一次被诊断出患有CBIT时,她取得了一些成功. 布鲁克林和她的家人也把这归功于Eva Tukuafu, 除了项目经理的职责外,谁还担任中心的常驻社工, 大发娱乐他们适应妥瑞氏症患者的生活.

大发娱乐虔诚地参加了该中心的支持小组,布鲁克林的妈妈说, Beckie, 指的是由Tukuafu在盐湖城为患有妥瑞症的家庭和患者举办的每月一次的小组活动. 在犹他县也有一个类似的组织每月聚会一次.

“我爱互助小组的朋友们,”布鲁克林补充道. “我觉得我可以告诉他们任何事情,他们也会理解,因为他们也经历过."

但在与布鲁克林的学校打交道时,Beckie说Tukuafu是无价的.

“上个学年真的很难熬,贝琪说。, 但今年,伊娃主动联系了布鲁克林的老师,并在开学前进行了培训,这对孩子们处理问题的方式产生了巨大影响."

尽管患有妥瑞氏症的生活很困难,布鲁克林仍然保持着积极的态度.

“我觉得这是有原因的. 每一天, 孩子们在学校里来找我,告诉我他们的问题,我能联系并大发娱乐他们, 这让我很开心,她说. “如果我没有妥瑞氏症,我就不会遇到我遇到的所有了不起的人. 这是一个很好的机会."